Lianne Rouwenhirst
Mein Name ist Lianne. Für die, die mich näher kennen, Lian. Ich bin 26 Jahre alt und bin vor zweieinhalb Jahren wieder zurück in die Nähe meiner Eltern gezogen, wo ich aufgewachsen bin, nach Holland. Leider sind meine engen Freunde dafür nicht mehr in der Nähe.
Ich musste die Uni und meinen Job als Beraterin für Dessous aufgeben, um mich auf meine sich verschlechternde Gesund-heit zu fokussieren.
Meine “Lebensgeschichte” fing an, als ich 6 Jahre alt war und bei mir eine seltene Autoimmunerkrankung festgestellt wurde, genannt das Parry Romberg Syndrom.
In einer sehr kurzen Zeit hat es die Hälfte meines Gesichtes „zerfressen.”Ich wurde sehr oft im Krankenhaus behandelt, um das Fort- schreiten zu stoppen. Als ich fast Neun war, war der Schaden irreparabel. Das Meiste mei- ner linken Gesichtshälfte war geschrumpft. Jede Schicht des Gewebes war betroffen. Meine Haut, das Fettgewebe, Muskeln, Kieferknochen, Blutgefäße und Gesichtsnerven. Am meisten hat es mein Selbstwertgefühl zerfressen. Ich erinnere mich, dass ich mich so hässlich fühlte. Ich fühlte mich mehr hässlich als krank.
Ich war ein schüchternes Mädchen, welches ihr halbes Gesicht hinter langen glänzenden Haaren verborgen hat. Für mich war es einfach, mich auf meine Noten zu konzentrieren und meine Wut in Sport zu stecken. Beim Schwimmen war ich großartig! In der Schule wurde ich gemobbt, weil ich anders aussah. Vielleicht waren sie auch geschockt wegen meinem Aussehen. Ich konnte mich selbst nicht einmal ansehen, also verstand ich es.
Mit 10 Jahren begann ich deshalb mit rekonstruktiver plastischer Chirurgie. Als ich 15 war hatte ich meinen ersten größeren Ein- griff, um mein Gesicht wieder herzustellen. Sie entnahmen aus meinem Rücken einen mikrovaskulären Lappen, um ihn dann in mein Gesicht zu transplantieren. So versuchten sie in meinem Gesicht wieder eine Symmetrie herzustellen. Trotz der Operationen schaffte ich es, meine Schule mit super Noten zu beenden.
Wenn ich jetzt zurückschaue, dann war das alles wirklich einfach. Ich fühlte mich nicht wirklich krank, im Vergleich zu der Zeit, die ein paar Monate später kam.
Meine Eltern schenkten mir für meinen Abschluss eine Reise nach New York und wir verbrachten diese zusammen. Als ich in der Stadt war, in der jeder Mensch anders ist und aussieht, kam ich aus meiner schützenden Muschel heraus. Ein Traum wurde wahr, geblendet von den Lichtern! Ich fühlte mich großartig und unbesiegbar! Ich war bereit mein neues Leben zu starten, mit einem neuen Gesicht, welches immer noch etwas Arbeit benötigte und mit dem Start in einer Uni.
Am letzten Tag in New York, als wir zum JFK Flughafen gefahren sind, wurde ich sehr ängstlich und mir wurde schwindelig. Wahr- scheinlich war ich müde und einfach überwältigt. Ich versuchte es “zu verschlafen” und flog wieder nach Amsterdam zurück. Als wir in der Luft waren, wurde ich richtig krank. Ich bekam überwältigende stechende Kopfschmerzen.
Als ich zu Hause war, schlief ich es aus und dachte mir nichts weiter dabei.
Als ich im selben Jahr mit der Uni begann, bekam ich mehr und mehr diese explodierenden Kopfschmerzen. Nach circa einem Jahr habe ich mit einem Neurologen gesprochen, welcher eine Migräne fest stellte, die inzwischen chronisch geworden war. Nach dem ich einige Medikamente ausprobiert habe, holten wir uns eine zweite Meinung in einem anderen Krankenhaus ein.
Mein Gesicht war nicht mehr so wichtig, also musste ich meine rekonstruktiven Operationen verschieben, was mir recht war.
Ich fand einen Arzt und eine Krankenschwester, die es sich zur Aufgabe gemacht haben, Menschen wie mir zu helfen. Später dann wurden Fibromyalgie und neuropathische Schmerzen diagnostiziert. Ich habe um die 40+ Medikamente und Behandlungen einschließlich Botox, Antiepileptika, Antidepressiva und Steroide ausprobiert. Buchstäblich hat nichts die Attacken verhindert, also griff ich auf Hormonspritzen zurück, die die Schmerzen beinahe stoppten. Fast täglich, wenn ich durch Schmerzen aufwachte, gab ich mir selbst eine Injektion und ging wieder ins Bett. Regelmäßig aß ich meine Lieblingspizza, um meine Stimmung und mein Gewicht aufrecht zu erhalten.
So lebte ich für ein paar Jahre, während ich auf die erste präventive Medizin, speziell für chronische Migräne, wartete.
Im Winter 2018 hatte ich den beängstigsten Abschnitt meines Lebens. Ich dachte ich müsste sterben. Jeden Tag hatte ich Migräne Attacken, jeden Tag war ich auf Hormonspritzen und Schmerzmitteln. Ich dachte, ich müsste meinen letzten Geburtstag feiern, der sich im geheimen wie mein Abschied anfühlte. Nichts hat mehr funktioniert. Kurz danach hatte ich meine längste Migräne. Sie dauerte 32 Tage am Stück. Es war unheimlich. Keine Medizin wirkte mehr, schnell verlor ich mehr und mehr Gewicht. Nach 30 Tagen verlangte ich nach einer Nervenblockade, zwei Tage später wurde der Schmerz dann endlich weniger. Die meisten meiner Medikamente konnte ich absetzen.
Mein Leben ging weiter, allerdings mit täglichen Schmerzen. Ich konnte essen und duschen und am nächsten Tag wieder entsetzliche Schmerzen haben. Es war hart zu wissen, dass nach einem guten Tag wieder ein schlechter mit noch mehr Migräne Attacken folgen würde.
Ich erinnere mich daran, dass meine Ärztin fragte, wie es mir nach der Nervenblockade ging. Ich fühlte mich er- schöpft, nicht zu wissen ob es das Wert ist, ein Leben aus so viel Schmerz bestehend zu leben. Ich war nicht mehr Lian. Ich wurde mein eigener Arzt und meine eigene Krankenschwester, kein funktionierendes Individuum mehr. Ich wusste, ich muss noch warten bevor ich die Medizin ausprobieren konnte. Es war meine letzte Option. Meine Ärztin sagte mir, ich könnte mich für diese speziellen Medikamente bewerben und es würde nichts kosten. Es wurde von dem Hersteller kostenfrei angeboten.
Ich wusste immer, dass dieses Medikament helfen würde. Vor diesen Tagen, an denen ich kein Schmerz mehr haben würde, hatte ich große Angst. Wer würde ich sein? Was würde ich machen? Wer bin ich, wenn nicht mein eigener Arzt?
Vier Wochen später gab ich mir die erste Spritze mit der Medizin. Ein paar Wochen später konnte ich mich als “Super-Responder” für Aimovig bezeichnen. Wochen vergingen ohne Migräne. Ich hatte Zeit, endlich wieder zu mir selbst zu finden. Die Attacken, die ich hatte, waren leichter, also nahm ich sie hin.
Ich erholte mich und nahm wieder an Gewicht zu. Ich ging auch wieder ins Fitnesstudio. 2019 hatte ich meinen letzten rekonstruktiv plastischen Eingriff, welcher nicht so wurde wie geplant. Von der OP erholte ich mich gut, aber das Ergebnis war nicht zufriedenstellend. Mein Gesichtsimplantat war schlaff und ich wusste nicht was ich machen sollte. Mir ging es wieder schlechter. Ich hatte chronische Nervenschmerzen, die ich nicht kontrollieren konnte. Ich wusste, dass ich das durchstehen werde, aber es macht müde.
Von dem Moment meiner ersten Attacke in New York bis zu der beschriebenen neuen Medizin vergingen fast 10 Jahre.
Ich hatte alles verloren.
Mein Studium, meinen Job, Hobbies und Freunde. Vorher liebte ich es zu reisen, auf Konzerte zu gehen. Meine Welt der letzten Jahre war mein dunkles, ruhiges Schlafzimmer.
Für die, die noch immer zu mir halten bin ich extrem dankbar! Ich lernte, was wirklich wichtig ist im Leben und langsam sehe ich wieder, was wichtig für mich selbst ist, wie viel mein Körper und Kopf ertragen koann. Endlich bekomme ich eine Therapie für CPTSD, für alles wo ich durch musste. Ich wurde zu jemanden, der das Gute mit dem Schlechten schätzt.
Im November 2019 kehrte ich zurück an den Ort, wo alles begann. Die Stadt mit den blendenden Lichtern. Ich hatte Angst, dass mein geschädigter und traumatisierter Kopf das nicht übersteht, aber ich habe drauf geschissen und bin alleine nach New York gereist. Es war die befreiendste und inspirierendste Zeit in meinem Leben.
Nach dem Ganzen kann ich mich noch immer auf meinen Körper verlassen. Ich musste wissen, ob ich es kann und ich konnte, sogar mit mehreren chronischen Krankheiten! Ich musste daran erinnert werden, wie groß die– se Welt ist. Ich kann dir sagen, sie ist viel größer als mein dunkles Schlafzimmer.
Meine Gesundheit verschlechtert sich noch immer, was es mir schwer macht über die Zukunft zu sprechen. Ich plane dieses Jahr wieder nach New York zu gehen. Ich möchte nicht wieder 10 Jahre warten.
Momentan bin ich von Medikamenten betäubt und warte auf eine zweite Diagnose. Vermutlich eine andere Krankheit, die es herauszufinden und zu bekämpfen gibt.
Wenn ich in den Spiegel schaue, sehe ich eine magere Frau mit Narben, Tattoos, Augenringen und einem asymetrischen Gesicht. Lächelnd, weil ich stolz und dankbar für meinen Körper bin, der noch immer jeden Tag funktioniert und auch noch gut aussieht. Die Narben erzählen meine Geschichte. Sie tuen weh, erinnern aber daran, dankbar zu sein. Narben können einfach mit Kleidung und Make Up verdeckt werden. Manchmal sieht man von außen nicht, ob jemand mit (Gesundheits-)Problemen auskommen muss, ob mental oder physisch.
Ich denke, wir als Gesellschaft, sollten uns mehr umeinander kümmern und mehr reden. Das Gute, aber auch das Schlechte miteinander teilen. Im wahren Leben und auf Social Media. Es würde für Verständnis sorgen und Tabus brechen!
Ich denke noch immer darüber nach, wann die richtige Zeit gekommen ist, mein Gesicht machen zu lassen. Nicht um hübsch zu sein, sondern um nicht mehr daran erinnert zu werden wie krank ich einmal war. Ich hoffe auf eine neue Diagnose, wieso mein Körper so handelt und sich niemals zu erholen scheint.
Für mich, hoffe ich eines Tages ohne Schmerzen aufwachen zu können, ein so normales Leben wie nur möglich leben zu können.
My name is Lianne. For those who know me well, it’s Lian. I’m 26 years old and moved back to the area where I grew up, near my parents, in Holland two and a half years ago. Unfortunately, my close friends are no longer nearby.
I had to give up university and my job as a lingerie consultant to focus on my declining health.
My „life story“ began when I was 6 years old and was diagnosed with a rare autoimmune disease called Parry Romberg Syndrome. In a very short time, it „ate away“ half of my face. I was treated in the hospital very often to stop the progression. When I was almost nine, the damage was irreparable. Most of my left face was shrunk. Every layer of tissue was affected. My skin, fat tissue, muscles, jaw bone, blood vessels, and facial nerves. It consumed my self-esteem the most. I remember feeling so ugly. I felt more ugly than sick.
I was a shy girl who hid half of her face behind long shiny hair. It was easy for me to focus on my grades and channel my anger into sports. I was great at swimming! I was bullied in school because of my appearance. Maybe they were shocked by my appearance. I couldn’t even look at myself, so I understood it.
At the age of 10, I started with reconstructive plastic surgery. When I was 15, I had my first major surgery to restore my face. They took a microvascular flap from my back and transplanted it into my face to try to restore symmetry. Despite the surgeries, I managed to finish school with excellent grades.
If I look back now, everything was really easy. I didn’t feel really sick compared to the time that came a few months later.
My parents gave me a trip to New York for my graduation and we spent it together. When I was in the city where everyone is different and looks different, I came out of my protective shell. A dream come true, dazzled by the lights! I felt great and invincible! I was ready to start my new life with a new face that still needed some work and starting at a university.
On the last day in New York, as we drove to JFK Airport, I became very anxious and dizzy. Probably I was tired and just overwhelmed. I tried to „sleep it off“ and flew back to Amsterdam. When we were in the air, I became really sick. I had overwhelming stabbing headaches.
When I was home, I slept it off and didn’t think anything of it.
When I started university in the same year, I got more and more of these exploding headaches. After about a year, I spoke to a neurologist who diagnosed chronic migraines. After trying some medications, we sought a second opinion at another hospital.
My face was no longer so important, so I had to postpone my reconstructive surgeries, which was fine with me.
I found a doctor and a nurse who made it their mission to help people like me. Later on, fibromyalgia and neuropathic pain were diagnosed. I have tried around 40+ medications and treatments, including Botox, antiepileptics, antidepressants, and steroids. Literally nothing prevented the attacks, so I resorted to hormone injections that almost stopped the pain. Almost every day, when I woke up in pain, I gave myself an injection and went back to bed. I regularly ate my favorite pizza to maintain my mood and weight.
So I lived for a few years while waiting for the first preventive medicine, specifically for chronic migraines.
In winter 2018, I had the most frightening period of my life. I thought I was going to die. Every day I had migraine attacks, every day I was on hormone injections and painkillers. I thought I had to celebrate my last birthday, which secretly felt like my farewell. Nothing worked anymore. Shortly thereafter, I had my longest migraine. It lasted 32 days in a row. It was eerie. No medicine worked anymore, and I quickly lost more and more weight. After 30 days, I demanded a nerve block, and two days later, the pain finally subsided. I was able to stop most of my medication.
My life went on, but with daily pain. I could eat and shower and have terrible pain the next day. It was tough to know that after a good day, a bad one with even more migraine attacks would follow.
I remember my doctor asking me how I felt after the nerve block. I felt exhausted, not knowing if it was worth living a life filled with so much pain. I was no longer Lian. I became my own doctor and my own nurse, no longer a functioning individual. I knew I had to wait before I could try the medicine. It was my last option. My doctor told me I could apply for these special medications and it would cost nothing. It was offered free of charge by the manufacturer.
I always knew this medication would help. Before these days, when I would no longer have pain, I imagined what it would be like. It was like looking forward to a trip you’ve planned for years.
My studies, my job, hobbies, and friends. Before, I loved to travel and go to concerts. My world for the past few years has been my dark, quiet bedroom.
I am extremely grateful for those who continue to support me! I learned what is really important in life and slowly I am beginning to see what is important for myself, how much my body and mind can endure. Finally, I am receiving therapy for CPTSD, for everything I had to go through. I became someone who appreciates the good and the bad.
In November 2019, I returned to the place where it all began. The city with the dazzling lights. I was afraid that my damaged and traumatized mind wouldn’t survive it, but I said screw it and traveled alone to New York. It was the most liberating and inspiring time of my life.
After everything, I can still rely on my body. I had to know if I could do it and I could, even with multiple chronic illnesses! I had to be reminded of how big this world is. I can tell you, it’s much bigger than my dark bedroom.
My health is still deteriorating, which makes it difficult for me to talk about the future. I plan to go back to New York this year. I don’t want to wait another 10 years.
Currently, I am numbed by medication and waiting for a second diagnosis. Probably another illness that needs to be figured out and fought.
“ You can break everything down to chemicals, but you can’t explain a love like ours.“ Science Faith – The Script.
When I look in the mirror, I see a thin woman with scars, tattoos, dark circles, and an asymmetrical face. Smiling, because I am proud and grateful for my body that still works every day and still looks good. The scars tell my story. They hurt, but they also remind me to be grateful. Scars can simply be covered with clothing and makeup. Sometimes from the outside, you can’t tell if someone is dealing with (health) problems, whether mental or physical.
I think we as a society should take more care of each other and talk more. Share the good, but also the bad together. In real life and on social media. It would create understanding and break taboos!
I am still thinking about when the right time is to have my face done. Not to be pretty, but to no longer be reminded of how sick I once was. I hope for a new diagnosis, why my body behaves this way and never seems to recover.
For myself, I hope to one day wake up without pain and live as normal a life as possible.
